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Wenn aus dem kleinen, zarten Baby plötzlich ein Kind mit Mukoviszidose wird…

 
Jedes Jahr kommen in Deutschland 200 Kinder mit Mukoviszidose, einer angeborenen Stoffwechselerkrankung, auf die Welt. 8000 Patienten gibt es. Eine Mutation im sog. CFTR-Gen führt zu einem defekten Kanal in der Zelloberfläche, so dass Salz und Wasser in passender Dosierung nicht mehr ein- und ausströmen können. Die Folge: zäher Schleim, der sich auf lebenswichtigen Organen wie die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber oder den Darm absetzt. Für die Kinder selbst, Familie und Freunde ein stetiger Ausnahmezustand, denn Viren, Bakterien und Pilze dürfen so wenig Angriffsfläche wie möglich bekommen. Nur mit absoluter Disziplin und großem Zeitaufwand gibt es für die Kinder, deren Leben vor 50 Jahren noch mit 5 endete, eine Zukunft.

Eine Zukunft, um die Daniel Kemp, Vater von Mathilda (7 Jahre) kämpfen will – unbedingt, mit alle seiner Kraft. Wir fragen nach Mathilda:

 

Wann und wie wurde MV bei Ihrer Kleinen festgestellt?

Die Diagnose erfolgte im Februar 2014 mit 1,5 Jahren. Von Beginn an war Mathilda für Infekte anfällig und hat nicht zugenommen. Die Nahrungsaufnahme wurde oft verweigert und erforderte sehr viel Geduld und Zeit. Manchmal saßen wir an einem Fläschchen Milch über 1,5 h für 30ml…..!!!

Die Kinderärzte vertrösteten uns, dass dies noch normal sei und es wichtig sei, dass sie zunimmt. Die Infektanfälligkeit sollte sich legen. Es folgte eine OP (Polypen und Paukenröhrchen). Wir wurden mit unserer Sorge immer nur belächelt, da keine Besserung eintrat.

Dann haben wir als Eltern massiv Untersuchungen eingefordert, die uns nach langer Diskussion in der Uniklinik Halle zugesprochen wurde. Die Schwestern und Ärzte waren bis zu diesem Zeitpunkt immer noch sehr entspannt. Nachdem ich in der Klinik nochmals klar und unmissverständlich meine Erwartungshaltung äußerte, ließen sich die Ärtzte auf einen Schweißtest ein. (Anm. der Redaktion:  Im Schweiß von Mukoviszidose-Patienten wird ein im Vergleich zu gesunden Probanden erhöhter ChloridIonengehalt gefunden. )

Der Befund sprach für Mukoviszidose, was dann durch einen Gentest bestätigt wurde.

 

Was bedeutet das für die Familie?

ALLES hat sich mit dieser Diagnose verändert. Lebensziele und der Lebensmittelpunkt. Prioritäten verschoben sich.

Wir haben uns erstmal stark mit dem Krankheitsbild auseinandergesetzt, um zu verstehen, was unsere Aufgaben als Eltern jetzt sind. Der intensive Therapiebedarf, d.h.

  • 3x täglich 30 min Inhalation – wofür kein Kleinkind Verständnis hat
  • Physiotherapie
  • 60 Pillen am Tag, da die Bauchspeicheldrüse nicht mehr funktioniert und Fette nicht aufgespaltet werden können, was zu wahnsinnigen Bauchschmerzen führt
  • Atemübungen
  • Sprays zur Weitung der Atmungsorgane
  • Trampolin

…lässt nur noch eine Halbtagsstelle meiner Frau zu. Dazu kommen regelmäßige Krankenhausaufenthalte und IV Therapien (Anm. der Redaktion: intravenöse Antibiotikatherapien).  Alle 6 Wochen gibt es einen Untersuchungstermin in der Spezial CF Ambulanz in der Uniklinik Jena. Und die Angst vor Keimen ist immer da – insbesondere der Pseudomonas Keim ist gefährlich für Betroffene, da er sich im Schleim innerhalb der Lunge wohlfühlt und dem Organ schadet. Dieser kommt überall in stehender Feuchtigkeit vor wie: Blumenerde, Wasserleitungen, angebrochenen Getränken etc. Deshalb wurden beispielsweise alle Pflanzen mit Blumenerde bei uns entsorgt. Urlaube verbringen wir immer an salzhaltiger Luft und ans Meer. Dazu braucht es konsequent viel  Hygiene/Desinfektion. Aber auch die Ernährung spielt eine große Rolle. Wir befinden uns stetig im  Kampf gegen das Untergewicht und haben die Herausforderung, besonders fettangereichert zu kochen, um die künstliche Ernährung zu umgehen

Als Eltern macht man sich viele Sorgen und hat Angst. Wie sollen wir ihr den Verlauf dieser Krankheit näher bringen? Du wirst an einer Krankheit sterben? Es ist furchtbar.

Aber auch Mathilda selbst macht sich Sorgen und hat Angst, so fragt sie zum Beispiel was denn an ihr so besonders ist?
 

 

Welche Therapien musste die Kleine bereits durchlaufen?

1x im Jahr gibt es für 4 Wochen Rehaaufenthalt in der Klinik Satteldüne auf Amrum. Dazu kommen 3 x täglich Inhalationstherapie, 2x wöchentlich Physiotherapie 1x wöchentlich Osteopath und 1x wöchentlich Reittherapie. Nicht zu vergessen sind auch die Schlucktherapien, die wir täglich mehrfach durchführen und die physiotherapeutische Dehnungsübungen.

Wie zeigt sich die Krankheit im alltäglichen Leben?

Mathilda ist nun ein Schulkind und in der 1. Klasse – vor der Schule gibt es bereits ein anstrengendes Programm: sie duscht, da durch die vermehrte Salzausscheidung die Haut angegriffen wird. Es gibt das Inhalationsspray. Sie muss hochkalorische Nahrung zu sich nehmen. Dazu gibt es ihre Medikamente und Enzyme. Dann inhaliert sie 30 min.  und muss noch ihre Trampolinsprünge und die Dehnungsübungen absolvieren. Beides soll helfen, den Schleim abzuhusten.

In der Schule selbst hat sie wegen der Keime ihr eigene Toilette und muss sich ständig ihr Hände desinfizieren der Hände. Auch hier ist für sie die Einnahme der Enzyme zu den Mahlzeiten Pflicht. Dann holen wir wie von der Schule ab. Sie ißt, macht Hausaufgaben und es braucht wieder eine Inhalation für 30 min. Dazu dann die  Therapien und endlich eine Stunde Spielen. Anschließend essen wir zu Abend, wieder kommt das Inhalationsspray zum Einsatz und sie inhaliert dann 30 min., gefolgt von weiteren Sport und Dehnungsübungen, vom Trampolin und dann ist für sie Schlafenszeit.

Zum wirklichen Kindsein hat Mathilda wenig Zeit.  Die Disziplin zu behalten, alle Therapien regelmäßig durchzuführen und auch gewisse Mahlzeiten zu essen, erfordert sehr viel Überzeugungskraft. Da gibt es auch oft Tränen und sie ist wütend auf diese „Scheißkrankheit“.

Organisatorisch gilt es von unserer Seite auf verschiedene Punkte zu achten und Gefahren zu reduzieren. So lassen wir früh alle Wasserleitungen 5 Minuten durchlaufen, damit das stehende Wasser verschwindet und die Keimgefahr nicht mehr so groß ist. Toilettenspülungen gibt’s bei uns nur mit geschlossenem Deckel. Wir nutzen täglich neue Handtücher und achten auf offene Getränke (nach ca. 3 h bildet sich der Pseudomonas Keim, deshalb sollten keine offenen Getränke genutzt werden). Mathildas Enzyme sind immer mit dabei, da zu jeglicher fetthaltiger Nahrung diese genommen werden müssen. Wir achten auf Auszeiten, da sie nicht so ein starkes Lungenvolumen wie gesunde Kinder hat und konditionell nicht so mithalten kann. Hinzu kommt ihr geringes Körpergewicht (mit 7 Jahren 21 kg).

Bei Einladungen zu Geburtstagen muss sie ihre Enzyme selbstständig nehmen. Aber in unserer kleinen Gemeinde ist dies kein Thema mehr. Alle gehen sehr aufgeschlossen und sensibel damit um. Mathilda ist sehr gut in der Schule aufgenommen und ein fester Bestandteil hier. Urlaube müssen in den typischen Erkältungszeiten in die Sonne verlagert werden, um sie vor Infekten weitestgehend zu schützen – hierbei ist auf einen sehr hohen Hygienestandard und auf hochwertiges Essen zu achten, was mitunter eine echte Herausforderung ist!

 

Sie haben sich entschieden, gegen die Krankheit zu kämpfen. Erzählen Sie doch bitte kurz mehr… was ist Ihr Ziel?

Als Vater habe ich mir nach der Diagnose die Frage gestellt ob ich dies so einfach hinnehmen und akzeptieren kann. Die Antwort war ein klaren „NEIN“!

Deshalb habe ich 2014 mit einigen Unterstützern den Mukoviszidose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt e.V. gegründet, da wir in Sachsen-Anhalt – genauer gesagt in Dessau-Roßlau – unseren Sitz haben.

Unsere Ziele:

  • Spendengelder für die Forschung sammeln, denn nur in der Forschung liegt die Hoffnung von uns Eltern, die Kinder erwachsen und groß werden zu sehen
  • Mediale Aufmerksamkeit für auf das Thema Mukoviszidose, denn es gibt nicht nur 8000 Betroffene in Deutschland sondern jeder 20te Bundesbürger ist unwissenderweise Genträger !!!
  • Unterstützung für die betroffenen Mitglieder mit einem Sozialfond, da viele sozial schlecht gestellt sind und ihr Leben nicht von hoher Lebensqualität geprägt ist

In nur 3 Jahren konnten wir 5 Schutzengel-Spendengalas organisieren. Somit haben wir bis dato mehr als 300.000 € gesammelt. Durch viele prominente Unterstützer, wie z.B. Inka Bause, Annemarie Eilfeld, Harry Wijnvoord, Wolfgang Lippert, Heinz Rudolf Kunze, Dieter „Maschine“ Birr, Schäfer Heinrich, Ex-Fußballprofi Christian Lell (FC Bayern München und Hertha BSC) uvm. konnten wir auch die Medien für uns gewinnen. Weiterhin wird zu unseren Gunsten der Showtalk 4 mal im Jahr in Dessau-Roßlau von André Holst (MDR) organisiert, in dem 7 Prominente in einer Wohnzimmeratmosphäre mit dem Publikum einen schönen Abend verleben. Dies wurde auch schon in Magdeburg und am Timmendorfer Strand für uns durchgeführt. Gern würden wir auch mal nach Leipzig kommen…..

Jedoch braucht es immer neue Aktionen, um die Öffentlichkeit zu erreichen. Dabei ist die aktuelle Idee entstanden ein Lied zu schreiben und zu produzieren. Hier verarbeite ich meine Gedanken als Vater, stellvertretend für alle Eltern, aber auch für alle Menschen, die bereits jemanden verloren haben oder die wissen, dass sie jemanden verlieren werden… Das Lied heißt „Leben!“

 

Ein Lied fürs Leben – ein Lied für die Zukunft

Die Vision: 500.000 € für die Forschung sammeln, d.h. die 5,00€ vom Verkauf der CD gehen komplett in den Spendentopf. Mir ist bewusst, dass ich kein professioneller Sänger bin aber durch die Unterstützung von Stephan Mühl und der Band „Cox and the riot“ und dem Filmemacher Hannes Richter konnten wir dieses Lied auf die Reise schicken, das für einen Vater steht, der kämpft. Und gibt es eine größere Motivation als für das eigene Kind Kräfte zu entwickeln und nicht den Kopf in den Sand zu stecken?

Bestellung unter: www.schutzengel-sein.de

Vielen Dank an alle, die uns unterstützen können.

Wir wünschen uns so sehr, dass die Forschung hier für alle Betroffenen Fortschritte macht…

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