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Trisomie 21 – das Leben mit Kind

Noch immer möchten wir mehr erfahren, denn Einblicke sind wichtig für andere, die sich entscheiden müssen und für etwas Verständnis. Konstantin, Vater von Natalie, 14 Jahre, erzählt und gewährt einen Blick hinter die Familienfassade:

 

Wann haben Sie von der Behinderung Ihrer Tochter erfahren (Fruchtwasseruntersuchung)?

Bei der Geburt bzw. bei der Diagnose zwei Tage später. Wir hatten uns während der Schwangerschaft gegen Pränataldiagnostik entschieden und das Thema schon bald wieder vergessen. Oder verdrängt. Aber so hatte meine Frau eine schöne und entspannte Schwangerschaft.

 

Erinnern Sie sich noch, was Ihnen durch den Kopf ging, als sie erfuhren, dass Ihre Tochter am Down-Syndrom „leidet“?

Ich wusste nicht, was das für Konsequenzen hat. Aber ich war natürlich geschockt und kreuz-unglücklich. Der Traum von „unserem Kind“, den wir die ganze Schwangerschaft über gehegt und gepflegt hatten, war auf einmal gestorben. Wir mussten uns von diesen schönen Vorstellungen verabschieden und uns mit einer Realität anfreunden, von der wir nicht wussten, wie sie aussehen würde.

 

Was gab es von Ihrem Umfeld für Reaktionen? Gab es Reaktionen?

Oh ja, eine Menge. Wo soll ich da anfangen? Natürlich haben unsere Freunde und die Familie versucht, uns zu trösten und uns Mut zu machen. Viele haben das nach dem Motto getan: „wird schon gut gehen“. Das war zwar gut gemeint, aber wir haben uns in dieser ersten Phase eigentlich gewünscht, dass mal jemand sagt „Ach, Du Scheiße. Das ist ja eine Katastrophe!“ Denn genau so haben wir uns damals gefühlt.

Natürlich gab es auch schlimme Reaktionen von Leuten, die meinten, dass solche Kinder heute nicht mehr geboren werden müssten. Ob wir denn keine Voruntersuchungen gemacht hätten? Das hat uns sehr verletzt in einer Phase, in der wir schwer damit beschäftigt waren, unsere Tochter und unser Schicksal anzunehmen.

Was uns aber später, als wir aus dem Gröbsten raus waren, viel Kraft und Bestätigung gegeben hat, war der Zuspruch von Freunden, die sagten „Ihr kriegt das wirklich super hin – Respekt“. Und auch dass viele Natalie so angenommen haben, wie sie ist.

 

Hat Natali besondere Eigenschaften?

Natalie hat eine Eigenschaft, die man heutzutage „straight“ nennt – keine Tricks, keine Spielchen. Sie verstellt sich nicht; sie ist so, wie sie ist. Spontan und direkt. Diese Eigenschaft kann andere Kinder öffnen, die sonst eher zurückhaltend oder schüchtern sind.

„Narren und Betrunkene sagen die Wahrheit“ heißt es ja. Natalie sieht Dinge oft sehr klar und spricht sie einfach aus, bringt sie auf den Punkt.

 

War es für Ihre Tochter leicht, sich mit anderen Kindern zusammenzufinden/ Freundschaften zu schließen?

Natalie ist ein direkter und spontaner Mensch. Wer sie so nimmt, hat sofort einen Draht zu ihr. Die Möglichkeit zum Kontakt ist also da, Natalie ist in der Schule auch gut integriert. Aber eine Freundschaft zwischen Kindern mit und ohne Behinderung ist die Ausnahme, muss ich ganz klar sagen. Man lebt einfach in unterschiedlichen Welten. Ein herzliches Miteinander geht, das gegenseitige Verständnis wächst im Laufe der Zeit, aber mehr geht in der Regel nicht. Die Kinder, die Natalie als Freunde bezeichnen kann, haben auch Down-Syndrom oder ein anderes Handicap.

 

Wie leben Sie heute als Familie?

Meine Frau bzw. meine Ex-Frau und ich leben heute getrennt, aber in der Nähe, und wir verstehen uns gut. Die Kinder können innerhalb von 2 Minuten von einem zum anderen.

Natalie hat einen Bruder, Fredo, er wird 10. Die beiden leben überwiegend bei ihrer Mutter, aber sie sind einen Tag in der Woche bei mir, und alle 2 Wochen am Wochenende. Das funktioniert insgesamt so gut, dass ich mich immer wieder wundere, vor allem wenn ich mal wieder eine dieser Rosenkriegsgeschichten von getrennten Paaren höre. Dass wir uns so gut verstehen, hat sicher auch mit Natalie zu tun. Unsere Wertigkeiten haben sich verändert, wir streiten uns nicht über vieles von dem, worüber sich getrennte Paare sonst gerne streiten.

 

Wo sind die besonderen Herausforderungen im Zusammenleben mit einem behinderten Kind?

Die erste große Herausforderung ist meiner Meinung nach, das Kind überhaupt anzunehmen. So wie es ist. Dann sollte man sich um die Förderung seines Kindes kümmern, ganz nach den eigenen Möglichkeiten und denen des Kindes. Aber das ist ja bei Kindern ohne Behinderung auch nicht anders, sollte zumindest nicht anders sein. Der Aufwand ist nur ein anderer. Man muss sich mit Ärzten, Lehrern und Behörden stärker auseinandersetzen, wenn man es ernst meint.

Eine große Herausforderung besteht sicher darin, einen Beruf für Kinder mit Behinderung zu finden. Natalie ist meiner Meinung so fit, dass sie nicht in einer Behindertenwerkstatt zu arbeiten braucht, sondern im sogenannten ersten Arbeitsmarkt. Aber dort für eine junge Frau mit Down-Syndrom etwas Passendes zu finden ist natürlich eine Herausforderung.

Dann gibt es noch das Thema Liebe und Partnerschaft. Natalie wird bald 14, sie ist voll in der Pubertät, also kommt dieses Thema wohl bald auf uns zu.

Ich bin mir noch nicht im Klaren darüber, wie stark Eltern sich da einmischen sollten … wir werden sehen, wie das im Einzelfall sinnvoll oder notwendig ist.

 

Wie beurteilen Sie das Angebot an Möglichkeiten für Kinder mit Behinderungen an Bildungs- und Ausbildungsmöglichkeiten?

Schlecht, da ist Deutschland ganz weit hinten. Die UNO hat ja auch schon darauf aufmerksam gemacht, dass die Behindertenrechtskonvention hierzulande nicht oder nicht gut umgesetzt wird.

Die Integration bzw. die Inklusion in der Schule ist Ländersache und das ist von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich, aber leider in keinem Bundesland wirklich gut. Es gibt schon einzelne Projekte, die ein gutes Beispiel geben, aber die beruhen in der Regel auf Eigeninitiative und nicht auf guten Rahmenbedingungen. Es gibt sie trotz der Rahmenbedingungen, und umso wichtiger sind sie. Ich habe z.B. kürzlich von einem Englisch-Lehrer mit Down-Syndrom gelesen, Tobias Wolf, der als Assistenz-Lehrer an einer Schule am Starnberger See arbeitet und mit seiner begeisternden Art die Kollegen und vor allem die Schüler überzeugt hat. (www.aktion-mensch.de/inklusion/handlungsfelder/bildung/inklusion-im-kollegium)

Gibt es etwas, dass Sie am Umgang der Gesellschaft mit behinderten Menschen besonders nervt?

Natürlich stört es mich, dass Menschen mit Behinderung nicht akzeptierter und integrierter sind. Dass wir gefragt worden sind, ob „solche Kinder“ denn heutzutage überhaupt noch auf die Welt kommen müssen? Es ist tatsächlich so, dass die Pränataldiagnostik es immer leichter macht, vor der Geburt Hinweise darauf zu bekommen, ob das Baby Down-Syndrom hat. Von den Eltern, die dann hören, dass ihr Baby voraussichtlich DS haben wird, bringen 90 % dieses Baby nicht zur Welt. Down-Syndrom wird also immer seltener.

Dabei gibt es viele mögliche Ursachen für eine Behinderung. Autismus kann man pränatal nicht diagnostizieren, viele andere genetische Ursachen auch nicht. Sauerstoffunterversorgung bei der Geburt z. B. kann zu einer Behinderung führen. Oder wenn ich morgen einen Unfall habe und hinterher im Rollstuhl sitze schauen Sie sich die Paralympics in London an… es gibt so viele Menschen mit Behinderung, und eine Menge von ihnen gehen bewundernswert damit um, finde ich. Die spüren jeden Tag, dass die Welt nicht für sie gemacht ist, sie immer wieder benachteiligt oder ablehnt … das ist schon sehr hart. Wer unter solchen Umständen seinen Weg macht, verdient unseren vollen Respekt.


Zuerst veröffentlicht auf vaterfreuden.de


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