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Ein ganz normaler Tag: Kinder mit seltenen Erbkrankheiten


Jedes Kind ist einzigartig und sollte so gesehen werden, wie es ist. Das hat sich wohl auch die Fotografin Karen Haberberg gedacht, die es sich zur Aufgabe machen wollte, Kinder mit seltenen Erbkrankheiten abzulichten. So stehen die kleinen Helden nun in beeindruckenden Bildern im Mittelpunkt ihre neues Buches, an dem sie zwei Jahre arbeitete. Früh hatte die Fotografin Kontakt mit dem Thema, denn ihr Eltern verloren vor ihr ein Kind an Tay-Sachs-Syndrom, dass das Gehirn und das Rückenmark angreift. Dann wurde beim Sohn ihrer besten Freundin das Angelmann-Syndrom diagnostiziert und Haberberg erlebte mit, wie wenig Aufmerksamkeit Familien bekommen, deren Kinder an derlei Gen-Defekten leiden.

Jede dieser Familien ist einzigartig und sie sind auf ganz unterschiedliche Arten etwas Besonderes.Ich bin stolz, dass ich die Gelegenheit bekommen habe, das private Reich dieser Familien zu betreten. Dass ich jedes einzelne Kind persönlich kennenlernen durfte und erfahren habe, mit welchen speziellen Problemen sie zu kämpfen haben und welche Erfolge sie erzielen. Was für ein Geschenk! Ich habe gelernt, was Geduld, Widerstandsfähigkeit und Optimismus wirklich bedeuten.„, sagte Haberberg.

Und obwohl Haberberg die Arbeit als großes Geschenk empfunden hat, leben die meisten Familien doch eher ausgegrenzt und isoliert, haben sehr wenig Freunde und wenig Kontakt. „Oft werden sie nicht zu Partys eingeladen, weil die Gastgeber befürchten, dass ihr Kind sich daneben benehmen und zum Beispiel laut herumschreien könnte und dadurch die ganze Veranstaltung ruinieren würde. Die meisten Familien, mit denen ich gesprochen habe, hatten bereits erlebt, dass sie ausgegrenzt, angestarrt und verurteilt wurden. Solche Situation passierten ihnen im Kino, in Restaurants und sogar bei kirchlichen Veranstaltungen.“ so Haberberg.

Wenn das Buch, dessen gesamter Erlös übrigens an Global Genes, einer Wohltätigkeitsorganisation für seltene Erbkrankheiten gespendet wird, nur ein klein wenig bewirken kann, dass man in der Öffentlichkeit mit mehr Tolerenaz und Zurückhaltung solch Familien begegnet, wäre schon viel gewonnen. Denn neben dem anderen Aussehen und dem auffälligeren Verhalten, kann man von außen nicht bemessen, was die Kinder, Eltern und Geschwister bereits erleiden mussten. Nicht zu beschimpfen, nicht mit dem Finger zu zeigen, sich nicht zu empören, wäre ein kleiner Schritt in Richtung Miteinander…


Quelle: Amazon - An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions
Quelle: Amazon – An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions
Quelle: Amazon - An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions
Quelle: Amazon – An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions
Quelle: Amazon - An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions
Quelle: Amazon – An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions

 


An Ordinary Day:
Kids with Rare Genetic Conditions

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