Home  »  News   »   Familie und Leben   »   Das Gespensterkind oder das Kind mit Behinderung

Familie und Leben News

Das Gespensterkind oder das Kind mit Behinderung

Nicht immer wird alles gut. Nicht immer lösen sich die ärztlichen Irritationen und „Messungen am Rande der Vorgaben“ nach der Geburt in Wohlgefallen auf. Nicht immer wird der Wunsch nach einem gesunden kleinen Menschenkind gehört. Dann ist es ein „Gespensterkind“, so bezeichnet Mareice Kaiser aus Berlin zumindest ihre Erstgeborene und hat sich ihren Alltag, ihre Angst, die Art, wie andere mit ihr umgehen, den Kampf mit der Kasse – einfach ihr Leben von der Seele geschrieben.

Auch ich hatte Angst vor dem Leben mit einem Gespenst. Was wir nicht kennen, macht uns Angst. Ich hatte bis zur Geburt meiner Tochter keinen engen Kontakt zu Menschen mit Behinderung.

Maraice Kaiser und ihre Töchter – das sind die Kaiserinnen, wie sie selbst schreibt:

Kaiserin 1: regiert hier seit 2011, pupst am liebsten mit dem Mund, hat wunderschöne lange Wimpern und einen seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom. Der macht, dass sie taubblind ist (ähnlich: CHARGE-Syndrom), an Morbus Hirschsprung (einer fiesen Erkrankung des Darms) leidet und ihre Muskeln hypoton sind. Sogar für Spezialisten ist sie ein außergewöhnliches Supersonderspezialkind. Sie hat schon viel zu viele Tage und Nächte im Krankenhaus verbracht und immer mehr Tage in der Kita.

Kaiserin 2: regiert hier seit 2013, konnte tanzen bevor sie laufen konnte, entdeckt die Welt mit großen Schritten und hat mit ihrer Ankunft das Kaiserinnenreich komplettiert. Sie zieht nicht nur ihrer großen Schwester gerne die Brille von der Nase, sondern auch ihren Eltern. Sie ist genervt davon, ihre große Schwester noch nicht tragen zu können und freut sich darüber, ihrer Mutter an den Haaren zu ziehen.

Kaiserin 2 langweilt sich bei Besuchen im Krankenhaus und achtet in der Kita genau darauf, wer mit ihrer großen Schwester spielt.

Alltag ist einfach nur da sein… und hoffentlich kein Krankenhaus:

„Meine große Tochter ist das Kind, vor dem sich alle werdenden Eltern fürchten. Sie ist das Kind, wegen dem pränatale Untersuchungsmethoden entwickelt wurden. Sie ist das Kind, für – nein, gegen – das es Schwangerschaftsabbrüche gibt. Die Vorstellung, ein Kind wie sie zu bekommen, spukt zwischen den Zeilen und Kreuzen des Mutterpasses umher, oft auch in den Gedanken der werdenden Eltern. Bis die Hebamme nach der Geburt des Kindes sagt: „Alles gut, das Kind ist gesund.“ Nach der Geburt von Greta war nicht „alles gut“. Meine behinderte Tochter ist ein Gespenst.

Ich hatte mir nicht explizit eine behinderte Tochter gewünscht. Mein Leben empfand ich schon so als kompliziert genug. Ich hätte es mir gut und gerne ohne zusätzliche bürokratische Barrieren, Wochen in Krankenhäusern und Pflegepersonal in meinen eigenen vier Wänden vorstellen können. Mittlerweile – Greta ist nun fast vier Jahre alt – habe ich mich an das Gespenst in meinem Leben gewöhnt und finde es gar nicht mehr gruselig. Im Gegenteil.

Wenn ich zusammen mit ihr anderen Menschen begegne, bekomme ich allerdings immer wieder zu spüren, welche Spukgewalt ihre bloße Existenz hat. Ehemalige Freundinnen, die sich jahrelang nicht bei mir gemeldet haben, schreiben mir, und ich frage mich: Warum? Bis sie mir erzählen, dass sie schwanger sind, und mich explizit zur Schwangerschaft mit meinem Gespensterkind befragen. Die unausgesprochenen Fragen: „Wusstet ihr das vorher?“, „Hast du etwas geahnt?“ und die allerwichtigste, niemals mir gegenüber ausgesprochene: „Könnte mir das auch passieren?“.

Dann gibt es Menschen, die mich aus einem Kontext ohne meine Tochter kennen, zum Beispiel aus dem Büro. Sie hören mich am Telefon mit der Krankenkasse kämpfen, den Pflegedienst organisieren und mit der Integrationserzieherin meiner Tochter Absprachen treffen. Sie fragen mich, wie es ihr geht, wenn wir gerade eine Woche mit ihr im Krankenhaus sein mussten. Je mehr ich erzähle, desto größer wird die Angst vor meinem Gespensterkind.

Bis ich sie dann eines Tages mal mitbringe ins Büro und klar wird, dass sie in erster Linie ein Kind ist. Eines, das man gern anschaut, mit dem Kommunikation – wenn man sich auf sie einlässt – anders, aber möglich ist und in dessen Gesellschaft sich die meisten Menschen, die ich kenne, wohlfühlen.

Auch ich hatte Angst vor dem Leben mit einem Gespenst. Was wir nicht kennen, macht uns Angst. Ich hatte bis zur Geburt meiner Tochter keinen engen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen. Auch ich war unsicher im Umgang mit behinderten Menschen und bin es manchmal noch. Allerdings weiß ich heute: Gespenster machen immer nur Angst, bis man sie trifft.

Während Greta steht und sich freut und steht und sich freut, spielt Momo mit ihrem selbst gebauten Lego-Haus.

„Schlaf gut, kleine Puppe“, sagt sie zu einer ihrer Lego-Figuren.

Am liebsten beschäftigt sie sich zurzeit mit Rollenspielen. Ich bin immer wieder baff, wie sie jetzt schon, mit gerade mal zwei Jahren, ein Spiel konstruieren kann und Dialoge mit sich selbst führt. Und manchmal tut es mir leid, dass ich ihr keine große Schwester bieten kann, die eine Rolle für sie übernimmt. Eine aktive Rolle. Gretas Rolle ist oft die, dass sie das Lego-Haus mit ihren Füßen umhaut. Oder auf eine von Momo gebaute Straße fällt. Oder mit Verpackungsmaterial knistert. Eine Spielpartnerin ist ihre große Schwester nicht. Vielleicht lädt Momo auch deswegen so gerne andere Kinder zu uns nach Hause ein.

„Momo, hilfst du mir beim Abendbrot?“, ruft Thorben. Sie stürmt in die Küche. Ich liebe ihre ungestüme Lebenslust. Momo geht nie irgendwohin – außer, sie ist richtig schlecht gelaunt und braucht für einen Schritt fünf Minuten –, sie rennt, immer. Selbstbewusste, schnelle Schritte. Nichts kann schnell genug gehen. Jetzt gerade hüpft sie sogar in die Küche, so sehr erfreut sie die Vorstellung, den Tisch zu decken. Greta robbt währenddessen in meine Richtung, ich setze sie auf meinen Schoß.

Unterschiedlicher könnten diese beiden Kinder nicht sein. Wahrscheinlich sagen das viele Eltern von ihren Kindern.

Wahrscheinlich stimmt es nirgendwo so sehr wie bei uns. Ich vergrabe meine Nase in Gretas Haaren, atme ihren Duft ein und genieße unseren gemeinsamen Moment. Diese gemeinsame, exklusive Zeit, nur für uns, ist selten. Oft muss ich mich disziplinieren, einfach da zu sein. Nicht mit meinen Gedanken bei der Arbeit, in meiner Mailbox, im Nirgendwo oder im Morgen oder im Gleich zu sein. Sondern hier, im Jetzt. Mit Greta geht das zum Glück.

Sie betastet mit ihrer linken Hand mein linkes Armgelenk. Daran trage ich zwei Armbänder. Sie sind mein Erkennungszeichen für Greta. Mit ihnen trage ich immer auch ein Stückchen Greta mit mir herum. Der Tipp, dass taubblinde Kinder sich gut über taktile Erkennungszeichen orientieren, kam von der Therapeutin der Frühförderung. Mittlerweile bin ich mir sicher, dass Greta gar kein taktiles Erkennungszeichen mehr braucht, um zu wissen, dass ihre Mama jetzt da ist. Aber wir beide mögen es gern. Sie auf meinem Schoß, ihre Hand an meinem Handgelenk. Ihre Berührungen sind so zart wie ihre Haut. Niemals bin ich entspannter als mit ihr. „Mareice, Greta, Abendbrot ist fertig!“, ruft Momo aus der Küche. „Gleich“, rufe ich und sauge noch mal ganz viel Greta ein, bevor ich mit ihr auf dem Arm in die Küche gehe.

Eine Stunde später blinkt eine Nachricht auf meinem Telefon auf: „Momo schläft“, schreibt Thorben aus dem Schlafzimmer. Bis die Krankenschwester für Greta zum Nachtdienst kommt, habe ich noch eine Stunde. Ich ziehe Greta ihren Schlafanzug an. Während sie beim Aus- und Anziehen kooperiert und mir einen Fuß nach dem anderen entgegenstreckt, ich manchmal sogar das Gefühl habe, dass sie es genießt, von mir angezogen zu werden, ist es mit Momo im Moment ein Kampf. Für jedes Kleidungsstück muss ich mir ein gutes Argument überlegen. Greta wiederum streckt mir ihren zweiten Arm für den Ärmel grinsend entgegen. Sie scheint noch gar nicht müde zu sein, einen wirklichen Tag-Nacht-Rhythmus hat sie noch immer nicht. Ich lege sie trotzdem in ihr Pflegebett in der Hoffnung, dass sie vielleicht doch müde ist. „Schlaf schön“, flüstere ich ihr ins Ohr, auch wenn ich das Cochlea-Implantat gerade schon abgemacht und auf die Kommode gelegt habe. Meinen Atem und meine Hand auf ihrem Kopf wird sie spüren.

Während ich das Kinderzimmer aufräume, turnt Greta durch ihr Bett. Ich stelle das Aufladegerät für ihre Sauerstoffflasche an. Es ist so laut, dass wir immer versuchen, es erst anzumachen, wenn wir alle im Bett sind. Ansonsten geht es auf die Nerven. Auf Gretas nicht, denn sie hört es ja nicht. Plötzlich richtet sich Greta auf und stellt sich ins Pflegebett. Ich gehe zu ihr, streichle ihr über die Hand. Dann kotzt sie mich an.

Zack, Panik! Ich nehme Greta auf meine Schulter, sie erbricht weiter. Ein großer Schwall in hohem Bogen über meine Schulter auf den Kinderzimmerboden. Ich klopfe ihr auf den Rücken. „Atmen“, sage ich. Atmen, denke ich. Fuck!, denke ich. Bloß nicht an der Kotze ersticken, denke ich. Ich klopfe weiter den Rücken ab, Greta hört auf zu kotzen und atmet wieder. Wir sind beide vollgekotzt, Greta ist vollgekotzt, sie atmet. Ich brauche Handtücher.

Ich gehe mit der Kotze und dem Kind auf meiner Schulter ins Badezimmer und hole ein Handtuch. Als ich ihr und mir die Kotze abwische, erbricht sie noch mal. Immer, wenn sie sich übergibt, atme ich nicht. Weil ich Angst habe, dass sie aufhört zu atmen, wenn sie erbricht, und ich genau hören will, ob sie atmet. Dass sie sich an ihrem Erbrochenen verschluckt, ist mein größter Albtraum. Ich kann ihr keine Anweisungen geben, ich kann nur immer wieder auf den Rücken klopfen und hoffen, dass alles rauskommt. Ich lege sie ins Kinderzimmer auf den Boden, sie sieht nicht gut aus. Ich weiß, wie sie aussieht, wenn sie nicht gut aussieht. Sie sieht nicht gut aus. Sie sieht nach Krankenhaus aus.

Ich versuche, die Kotze-Lachen überall wegzuwischen. Als ich das Kinderzimmerfenster öffne – frische Luft ist immer gut –, höre ich, wie sich die Wohnzimmertür öffnet. Nicht auch das noch, bitte nicht. Dann höre ich nichts mehr. Vielleicht habe ich mich verhört. Greta muss umgezogen werden. Als ich ihr die dreckigen Sachen ausziehe, höre ich ein Geräusch aus dem Flur. Anscheinend ist Momo doch wieder aufgestanden, ich hatte richtig gehört. Greta lasse ich jetzt nicht mehr alleine, mit ihr auf dem Arm gehe ich in den Flur. Dort liegt Momo auf dem Dielenboden, mit dem Kopf in Gretas Kotze.

„Was machst du da?“, frage ich Momo und erschrecke mich vor mir selbst, weil ich gerade geschrien habe. Scheißpanik. Ich will nicht, dass Momo mich panisch erlebt, aber jetzt liegt sie vor mir, in der Kotze ihrer Schwester. Momo fängt an zu weinen. Aus der Kotze bewegt sie sich nicht.

„Thorben, komm her!“, schreie ich. „Verdammt, was ist hier los?“, fragt er, und ich sehe, dass er – im Gegensatz zu Momo – schon eingeschlafen war. „Greta hat gekotzt und Momo hat sich, warum auch immer, in ihre Kotze gelegt.“

„Scheiße, die Haare“, sagt Thorben mit Blick auf Momo.

Wir wissen beide, was das bedeutet: Momos Haare müssen gewaschen werden. Und es gibt nichts, was Momo so sehr hasst wie Haarewaschen. „Was ist mit Greta?“, fragt Thorben, und ich erzähle von der Kotzerei und den Kotze-Lachen überall, und als ich „Ich glaube, sie muss ins Krankenhaus“ sage, muss ich weinen.

Nachdem sich Greta dreimal hintereinander innerhalb von drei Stunden übergeben hat, sieht auch Thorben keine andere Möglichkeit mehr: Krankenhaus. Er fährt mit Greta, nachdem wir Momo gemeinsam die Haare gewaschen haben. Sie ist mittlerweile erschöpft eingeschlafen, ich liege noch wach im Bett und verarbeite den Tag. Von null auf hundert, in einer Sekunde. Vom harmonischen Abendessen zur Notaufnahme im Krankenhaus.“

Alles inklusive: Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter

Nachtrag:

Ende 2015 stirbt Kaiserin 1 unerwartet…

Zuerst veröffentlicht auf www.kaiserinnenreich.de


Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.